:: > O que é distrofia muscular de Duchenne?

Esta é uma doença de origem genética, causada pela falta de uma proteína, a distrofina, que protege a célula muscular. A ausência desta proteína torna a célula muscular frágil, e ela se rompe com facilidade.
Com o passar do tempo, vai ocorrendo fraqueza muscular, que piora progressivamente.

Na DMD, a fraqueza vai comprometendo atividades da vida diária e a locomoção. Com o passar do tempo, torna-se necessário o uso de adaptações dos utensílios, aparelhos (como colete no tronco e tutor nas pernas) e, posteriormente, cadeira de rodas. Quando a fraqueza atinge os músculos da respiração, utilizam-se aparelhos que auxiliam esta função.

Outras complicações que podem se associar são: deformidade em articulações e na coluna (escoliose). Muitas vezes, o músculo do coração também pode estar fragilizado, e é necessário acompanhamento especializado.

Para que fazer fisioterapia de a distrofia de meu filho não vai melhorar com isso?

Pergunta e resposta escritas pelas fisioterapeutas Ana Beatriz A. Vieira, Carla F. B. Boffa e Márcia Akemi Otsuka e publicadas no jornal da ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular ano VIII, número 34, referente ao terceiro trimestre de 1998.

Até o momento, a fisioterapia é a única maneira de retardar o processo evolutivo da doença. Os exercícios fisioterápicos quando realizados diariamente melhoram a qualidade de vida do paciente.
Através dos exercícios de alongamento muscular, são evitados os encurtamentos, e, com isso, as dores, cãibras e futuras contraturas.
Os exercícios de mobilização global mantém as articulações movimentando-se livremente evitando calcificações e dores.
Os exercícios ativo-livres (que o paciente realiza sozinho), ativos-assistidos (que o paciente realiza com o auxílio do fisioterapeuta) ou passivo (quando o fisioterapeuta realiza o exercício) ajudam a manter ou melhorar a força das fibras musculares.
Os exercícios respiratórios são realizados para que a musculatura inspiratória (que puxa o ar para dentro dos pulmões) e expiratória (que auxilia a retirada do ar dos pulmões) trabalhe com toda a sua capacidade, fazendo com que todos os órgãos internos e tecidos sejam mantidos bem oxigenados. Exercícios específicos também trabalham as musculaturas para estarem preparadas para tornar a tosse eficaz na eliminação de secreções, que não devem ficar acumuladas nos pulmões.
Os cuidados com um bom posicionamento também devem ser orientados por um fisioterapeuta. É importante manter a coluna ereta e os membros bem apoiados para que futuras contraturas musculares e deformidades ósseas não venham a causar dores e, principalmente, prejudicar as condições vitais do paciente.

A criança portadora de DMD (distrofia muscular de Duchenne) pode brincar à vontade?

Algum adulto deve estar sempre atento às brincadeiras das crianças, independente de elas serem ou não portadoras de alguma patologia. A criança, às vezes, não tem noção de perigo e pode colocar em risco não só a própria vida como a de outras pessoas.
A criança portadora de DMD (distrofia muscular de Duchenne) pode brincar como as outras (jogar bola, andar de bicicleta...) pois ela mesma vai respeitar o limite de seu cansaço.
Não é preciso proibi-la de nenhuma atividade, mas se acaso a criança estiver cansada e mesmo assim quiser acompanhar as outras na brincadeira, é importante que haja a intervenção de um responsável para orientá-la a descansar um pouco.

A criança com distrofia deve estudar em classe especial?

Resposta do psicólogo Aurélio F. Torres Melo da ABDIM

Não. Exceto em alguns casos em que fica evidente sua dificuldade em freqüentar a classe comum. A criança deve ser observada pelo professor durante algum tempo para que se possa concluir se ela precisa de ajuda e de que tipo. Muitas crianças freqüentam a classe especial desnecessariamente e outras sequer vão a escola pelo fato de serem portadoras de distrofia, o que sem dúvida não é o procedimento mais adequado.

Devo contar ao meu filho que ele tem distrofia? Como fazê-lo?

Mesmo uma criança pequena provavelmente pode perceber o que está acontecendo com ela. Pode não saber nomes, detalhes, causas, mas logo percebe que é diferente das outras e que suas consultas médicas freqüentes não são à toa. Também percebe a preocupação dos pais. É nessa situações comuns que a criança vai deduzindo que está doente e com uma moléstia grave.
É fundamental um "jogo aberto" em casa, onde o filho sinta-se à vontade para perguntar e os pais tenham força e coragem para responder, porque não é nada fácil. Forçar o filho a falar sobre o assunto pode também ser desastroso. O melhor é esperar pelas perguntas que virão, porque quase sempre elas vêm; às vezes mais disfarçadas, às vezes mais explícitas.
Contudo, para responder a um filho sobre a doença é necessário que tenhamos antes respondido a nós mesmos - o que também é muito difícil.
É importante que pai e mãe conversem francamente entre si para se apoiar.
A omissão ou a mentira pode criar insegurança e desconfiança no ambiente familiar. Por outro lado, a verdade dita de qualquer maneira pode machucar muito a ponto de levar o paciente a desistir de tudo. É necessário muito afeto quando se trata de falar da doença de um dos membros da família.

A Associação Brasileira de Distrofia Muscular foi fundada em 1981 por um grupo de pesquisadores da Universidade de São Paulo dispostos a atuar junto à comunidade. Em seu centro de atendimento e convivência, existem diversos aparelhos para fisioterapia, um consultório médico e uma piscina aquecida para exercícios na água.

Mais informações sobre os profissionais da ABDIM e os serviços prestados pela associação podem ser encontradas no site http://www.abdim.org.br/ ou no endereço Rua Engº Teixeira Soares, 715, Butantã, São Paulo-SP CEP:05505-030 Tel/Fax (11) 3814-8562. O e-mail para contato é abdim@sili.com.br